La epidemia de VIH/sida lleva ya varias décadas en el mundo y en nuestro país. Hay acuerdo desde el sector salud y comunitario, así como el académico, en la necesidad de actualizar información que permita afinar el diseño de políticas públicas, monitorear y evaluar las existentes, y extender y volver más eficaz la cobertura de las políticas, en relación con la salud y derechos de las mujeres con VIH en la Argentina. La epidemia de la infección por VIH no está más en el centro de la atención pública y de las agendas sanitarias. En parte esto se debe que la infección por VIH se volvió una patología crónica gracias a los tratamientos disponibles. Por ello, garantizar la prevención integral, la detección precoz, el acceso a tratamientos y la adherencia a los mismos es clave para que la incidencia de la infección por el VIH y la morbi-mortalidad se mantengan dentro de cauces epidemiológicos y sociales hoy técnicamente controlables. Garantizar los derechos humanos es clave para asegurar la calidad y la dignidad de la vida de estas mujeres y la de sus seres queridos (UNAIDS, 2021).
Este informe presenta los resultados de una investigación cuyo objetivo ha sido conocer mejor la situación de las mujeres con VIH mayores de 45 años, mujeres cis (es decir, no trans) y residentes en el Área Metropolitana de Buenos Aires. En particular, en relación con estas mujeres, el estudio examina el acceso a la atención de la salud, la situación laboral y familiar, y las experiencias de discriminación y violencia de género.
El estudio se propuso un abordaje cualitativo, de alcance exploratorio y descriptivo, de corte sincrónico, con generación de datos primarios a través de entrevistas. El universo de análisis estuvo definido por las mujeres de 45 años y más con VIH con residencia en el Área Metropolitana de Buenos Aires. La técnica de recolección de datos ha sido la entrevista en profundidad. Se trabajó con una muestra cualitativa intencional con 33 casos que tuvo en cuenta diferentes edades dentro de la franja etaria del estudio, el año de diagnóstico, y otros datos paramétricos relevantes considerando los datos epidemiológicos disponibles. Las entrevistadoras y las “reclutadoras”, así como las coordinadoras del trabajo de campo, han sido mujeres todas vinculadas a redes de mujeres con VIH, con experiencia en este tipo de estudios, dado su contacto personal y/u organizacional con los mencionados lugares y poblaciones.
Los resultados de este estudio muestran que la vulnerabilidad de las mujeres adultas y adultas mayores viviendo con VIH tiene dimensiones individuales, sociales y programáticas, algunas que son comunes a muchas mujeres y otras que son específicas.
Las dimensiones individuales tienen que ver con los conocimientos, actitudes y prácticas que tienen las mujeres con VIH, con sus antecedentes en relación con el cuerpo y la salud, con sus experiencias de salud-enfermedad-atención, sexuales, anticonceptivas, reproductivas y no reproductivas, con su edad y otras cuestiones que hacen a su subjetividad. Aquí se observa cómo las múltiples dimensiones de la vulnerabilidad individual se potencian o se hacen más específicas o peculiares en razón de la infección por el VIH, del seguimiento prolongado de tratamientos, de la sobrecarga en materia de cuidados de sí y de los demás, y de la carga de estigma y discriminación que ha tenido y sigue teniendo el tema del VIH y el sida en nuestro país.
Las dimensiones sociales son también clave para entender los problemas y proponer políticas efectivas y eficaces, y respetuosas de los derechos de las mujeres. Las dimensiones sociales refieren a las relaciones interpersonales que las mujeres establecen con otras/os significativas/os: relaciones de pareja, afectivas y/o sexuales, relaciones familiares, laborales, vecinales-barriales, en ámbitos educativos y sanitarios, sociocomunitarios, políticos, etc. El VIH parece sobredeterminar estas relaciones y a su vez los modos de transitar la infección dependen de estas relaciones. El acceso al trabajo, la protección social y la cobertura en salud están pautados por las relaciones sociales, y por ende tanto la vulnerabilidad como los recursos con los que se cuentan dependen del tipo y calidad de las relaciones sociales de las que estas mujeres participan.
Las dimensiones programáticas refieren a la presencia o no, o mejor dicho al tipo de presencia o ausencia, de las políticas públicas (en sentido amplio: del Estado en sus distintos niveles, de la sociedad civil) en tanto productores, mitigadores o dando respuesta a las condiciones que hacen a la vulnerabilidad individual y social. Por ejemplo, la ausencia de políticas en relación con las mujeres adultas y el VIH, la debilidad de las políticas en materia de salud sexual-reproductiva en edad post-reproductiva, la escasez de consejería en el testeo voluntario del VIH, la expresada dificultad para integrar la salud mental en la atención de la salud, por señalar sólo algunos casos que fueron evocados en esta investigación, no sólo no dan respuestas adecuadas a las necesidades de estas mujeres sino que están produciendo o acentuando las condiciones de vulnerabilidad ante la infección por VIH y al aumento de la morbi-mortalidad. La vulnerabilidad individual, social y programática aparece expresada reiteradamente en las narrativas de las entrevistadas respecto a experiencias de violencia de género, multidimensional (sexual, psicológica, económica, etc.).
Esta investigación da cuenta de las dificultades en la accesibilidad y en la calidad de atención de la salud ginecológica e integral en las edades post reproductivas, un desafío para todas las mujeres que, en el caso del VIH, en su cronicidad y – para esta muestra – de larga duración, toma un cariz específico. Vemos cómo no siempre las mujeres acuden a los controles necesarios ni tampoco están orientadas antes o durante la aparición de síntomas ligados a la menopausia y a los efectos de largo plazo de la infección por VIH y los medicamentos antirretrovirales. No parecen recibir información adecuada antes, durante el proceso de transición, o cuando ya están en la situación de menopausia, acerca de los cambios corporales, la sexualidad, la prevención de síntomas desagradables o riesgos para la salud. Esto es así tanto en general (como a cualquier mujer) como en particular (las cuestiones determinadas o agravadas por el VIH y haber tomado antirretrovirales durante muchos años). La prevención de osteoporosis y la prevención o el control de otras cuestiones que pueden ser graves, como los tumores, son cuestiones imperiosas para dar respuestas desde la salud pública.
De los relatos se desprende que persiste la discriminación en sus distintos niveles, en sus distintas formas de ejercicio (directa, indirecta; ejecutada, anticipada), y que el temor y la experiencia de discriminación, incluyendo en el sector salud, produce sufrimiento e impacta en la salud y en las condiciones materiales de vida (por ejemplo, a raíz de la práctica o el temor de la práctica de los test pre-ocupacionales). Las mujeres nos han relatado las diversas estrategias de adaptación o confrontación que han debido o podido implementar, en algunos casos amparadas en las leyes, pero que no suelen ser conocidas por las entrevistadas.
El VIH y los tratamientos agravan otros problemas, los condicionan, quitan la energía para poder encararlos: otras cuestiones de salud (ginecológica, controles preventivos en relación con cuestiones oncológicas, osteoporosis), la vida sexual en la etapa adulta y la vejez, los relacionamientos eróticos, amistosos y familiares, el acceso a un trabajo estable y formal, el miedo y la experiencia de la soledad.
